Hablar y sobre todo abordar las enfermedades raras, hasta hace muy poco tiempo, era anecdótico. Sin embargo, Canarias cuenta a día de hoy con su primera estrategia de enfermedades raras en Canarias 2023-2026, promovida desde el Gobierno que preside Ángel Víctor Torres, que tiene en el centro de su acción a las personas.
En Canarias se estima una prevalencia de entre 76.000 y 128.000 personas afectadas por una enfermedad rara. Suponen entre el 1,6 y 2,3 por ciento de la población de nuestro Archipiélago. Para entenderlo mejor, se categoriza una enfermedad rara como aquella que presenta una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
La estrategia de enfermedades raras de Canarias, ha sido una reivindicación histórica por parte de múltiples colectivos sociales, que ahora se sienten escuchados y comprendidos. Se trata de una una estrategia que favorece el diagnóstico precoz, así como la disponibilidad de los tratamientos dentro de la Comunidad Autónoma de Canarias, promoviendo por tanto la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, a la vez que mejora su conocimiento e investigación.
Las políticas en materia de Sanidad desarrolladas por el Gobierno progresista, han apostado también por la atención temprana, con la actualización, entre otras medidas, del Plan Integral de Atención Temprana (PIAT), donde se atienden dificultades en el desarrollo de pacientes pediátricos en edades comprendidas entre los 0 y 6 años. Estas unidades de atención temprana (UAT), una realidad en Canarias desde el pasado mes de enero, favorecen también el diagnóstico, que en muchas ocasiones tiene una media de 5 años para las enfermedades raras, en pacientes pediátricos de 0 a 2 años, donde se concentra el 66% de los diagnósticos.
En la actualidad existen ocho UAT en funcionamiento en Canarias, si bien está previsto llegar a un total de once hasta el año 2023, tal y como se comprometió el Gobierno de Canarias al inicio de legislatura. Además se está implementando en diversas Zonas Básicas de Salud el circuito de derivación desde Pediatría de Atención Primaria a la UAT correspondiente, sin necesidad de valoración previa por los profesionales de Salud Mental de referencia. Para atender la importante demanda de solicitudes de estas unidades, el Gobierno trabaja en un refuerzo de profesionales.
A las unidades de atención temprana y la estrategia de enfermedades raras en Canarias, se suman las acciones basadas en “la enfermería que queremos ser”, puesta en funcionamiento por las consejerías de Educación y Sanidad, que permitirá que a partir del próximo mes enero, más de 60 centros de Educación Especial y Primaria cuenten con enfermería escolar, beneficiando así a más de 14.800 menores de la comunidad Canaria.
Canarias avanza en su sanidad pública, desarrollando acciones encaminadas a la mejora de la capacidad diagnóstica, tratamientos, investigación y atención en edades tempranas. Se trata de iniciativas que, sin duda, repercutirán en favor de una sociedad más sana, igualitaria y cohesionada, desde un sistema público sanitario con capacidad de respuesta y carácter progresista.
