La consejera portavoz de Coalición Canaria en el Cabildo de Gran Canaria, Vidina Cabrera, y la secretaria de Organización de los nacionalistas en Gran Canaria, María Fernández, ha mantenido un encuentro con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, en la que miembros del tercer sector han expuesto los retos a los que tiene que hacer frente la asociación para sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.
Durante la reunión se han puesto sobre la mesa las incidencias burocráticas y administrativas con las que se encuentra la asociación, “y desde Coalición Canaria nos proponemos ser un vehículo para ayudar a asociaciones como ésta a que consigan llegar a más familias y mejorar su atención”, apuntan las nacionalistas.
Vidina Cabrera se ha comprometido a introducir en los Presupuestos del Cabildo de Gran Canaria cuantas enmiendas sean necesarias “para que este tipo de asociaciones tenga los recursos suficientes con los que seguir desarrollando la gran labor que realiza”. “El Cabildo Insular no puede ponerse de perfil ante esta situación, sino que debe prestar las ayudas necesarias a estas familias para que puedan disfrutar de respiros suficientes que les permitan continuar con su día a día”, advirtió.
Por su parte, María Fernández ha destacado la necesidad de que exista solidaridad interadministrativa, con el objetivo de que todas empujen para propiciar encuentros con determinadas áreas de gobierno a distintos niveles. “Educación, Sanidad, Dependencia, Discapacidad, etc., todas estas áreas son transversales y afectan a las personas con enfermedades raras. Los políticos tenemos que facilitar a estas asociaciones herramientas y recursos para que puedan establecer contactos con la administración que faciliten la labor que desempeñan”, indicó.
La delegación de Canarias D’Genes Cebras nació en febrero de 2023 con el objetivo de crear espacios de intercambio y convivencia entre personas que padecen estas patologías. Sus acciones están orientadas a mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias.
Según la representante de D’Genes Cebras, Gladis Hernández, en Canarias no existe un censo real del número de afectados, “las estadísticas hablan de entre 76.000 y 128.000 personas”, indicó, y señaló que la geografía canaria propicia que exista un mayor número de enfermedades poco frecuentes en las islas.
En este sentido, demandó que se lleve a cabo el Plan Estratégico de Enfermedades Raras que se aprobó en 2022, así como la elaboración de un censo con el número de afectados, qué tipos de enfermedades raras existen en Canarias y que se haga un seguimiento tanto a los afectados como a sus familiares.
“Lo que más nos demandan las familias es apoyo psicológico”, explica Gladis. “Convivir con una enfermedad rara no es fácil ni para los pacientes ni para sus familiares, los cuales se sienten totalmente perdidos y abandonados y necesitan ese acompañamiento y apoyo, ayuda psicológica”, aseveró.
Para ello, el próximo viernes 17 de noviembre, a las 20:00 horas, celebrarán la I Gala Solidaria Bioksan a favor de D’Genes. Será en Infecar y contará con las actuaciones de los humoristas Yanely Hernández, Saúl Romero y Kike Pérez. Las entradas están a la venta en www.entradas.com a partir de 20 euros.
